調査事例の一部を抜粋します。
特発性血小板減少性紫斑病(ITP) & 重症筋無力症(MG)
■ 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)後天性の血小板減少症
有病率:100,000人あたり3人
■ 重症筋無力症(MG)筋肉側の受容体が自己抗体により破壊される自己免疫疾患
有病率:100,000人あたり23人
■サンプル:
ITP 医師 6名、患者 2名
MG 医師 6名、患者/介護者 8名
■メソッド:
患者/介護者:オンラインダイアリー+75分間のインタビュー
医師:患者記録+60分間のインタビュー
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炎症性腸疾患(IBD)
■ 潰瘍性大腸炎(UC)
有病率:100,000人あたり133人
医師 6名、患者 8名 全て会場にて
■クローン病(CD)
有病率:100,000人あたり32人
医師 6名、患者7名 全て会場にて
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有病率:100,000人あたり2.5人
医師 18名、介護者 8名
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血液疾患
■ 血友病A
医師 10名、患者・介護者 10名
血液製剤に関して、デバイスに関して(ビデオ課題+インタビュー)
■ 急性骨髄性白血病(AML)
医師 4名、患者・介護者 6名
ダイアリー+インタビュー
■ 慢性骨髄性白血病(CML)
医師 6名、患者 6名
■ CAR-T療法
医師 6名、患者 2名
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悪性腫瘍
■ 肺癌+消化器系癌(大腸癌、胃癌、膵臓癌、肝臓癌)
医師 22名、患者/介護者 16名、患者団体 4名